雷欢喜提出了一个出人意料的请求:“左书记,我想去你家里看看你的女儿。⊥,”
左书记一怔,他根本没有想到雷欢喜会提出这样的要求。
他家里很少有客人,是为了避免一些不必要的事情。
朝雷欢喜看了看,却发现他一脸期待。
在那想了一会,终于还是点了点头。
但是很快又说道:“小雷啊,去就去,但我家里,尤其是我女儿的情况就不要特别和其他人说了。”
“知道了,左书记。”
左书记看了看时间,笑了:“你小子是故意的吧,这个时间点要去我家,这是摆明了要去我家里蹭饭啊。得了,我让我媳妇准备几个好菜,咱们喝两盅。”
“左书记,从来没有听说你会喝酒啊?”
“一般人喝不过我。”左书记笑道:“当年我和老娄毕业的时候,跑到湖边吃湖鲜喝酒,老娄被我灌得躺床上整整一天。现在坐在这个位置上,还是不要让部下知道自己会喝酒。”
“对了,别让嫂子买菜了,我让安妮送点菜来。”雷欢喜想了起来:“我那还有鲥鱼呢。”
左书记情不自禁的咽了口口水。
他喜欢吃湖鲜河鲜,鲥鱼?这都多少年没有吃过了?以他现在的工资水准,和目前市场上的鲥鱼价格,再加上家里还有一个要大把大把花钱治病的女儿,吃上鲥鱼是没有指望的了。
鲥鱼那种鲜美的味道,也只能停留在记忆力了。
雷欢喜打了一个电话给安妮,让她带两条塘里准备自己吃的鲥鱼,再带一些蔬菜来。
和左书记一起去了他家,是镇政府帮他安排的。
开门的是一个三十多岁。容貌清秀、端庄典雅的女人。
“这是我的爱人巩玉秋……这是我常和你说的雷欢喜,小雷。”
左书记一介绍完毕,巩玉秋大方的伸出了手:“小雷同志,我们家老左总是说起你,快进来吧。”
“爸爸!”
一个小女孩飞奔而来,一下扑到了左书记的怀里:“爸爸。你赖皮,你说过昨天要回来陪我玩的,我一直都在等你。”
“爸爸赖皮,爸爸赖皮。”
回到家的左书记完全像是换了一个人,对女儿要多宠爱有多宠爱:“爸爸昨天忙了一个晚上,要不,我给你刮个鼻子好不好?”
说着,笑着对雷欢喜说道:“这就是我的宝贝小公主,左晓婉。晓婉啊。叫叔叔。”
“叔叔好。”
“晓婉好。”
雷欢喜第一次认真看了一下左晓婉。
9岁的小女孩,皮肤却非常干燥,而且呈蜡黄色,人瘦得像片纸,而且两只脚似乎没有多少力气,刚才飞奔而来,现在居然已经要爸爸抱在了手里。
“爸爸最喜欢抱晓婉了。”左书记亲了亲自己的女儿,对妻子使了个眼色。
巩玉秋很快把左晓婉抱了过来:“晓婉。爸爸要陪叔叔,我们到里面去玩。”
等到女儿被抱了进去。左书记脸上的笑容消失了:“尼曼匹克病的症状,肌肉无力,软瘫。跑两步不要紧,可是跑完很快就会瘫倒。”
这么严重?雷欢喜小心地问道:“左书记,这个什么尼曼匹克病到最后会怎么样?”
左书记让雷欢喜坐了下来,给他倒了杯水:“智力会不断的减退。慢慢的变成白痴。晓婉算是比较幸运的,9岁了,智力大概还相当于5岁的孩子。可是病症会越来越加重,最终会因为惊厥、痴呆、瘫痪,然后因为无法避免的感染而死去。”
雷欢喜不知道说什么才好了。
这个病居然可怕到了这样的地步?
死就死了。怎么还要把人弄成痴呆瘫痪?
那还只是个孩子啊。
“左书记,一点治疗的办法都没有嘛?”
“如果是成年人患上,除了肝脾肿大,其它无论在智力还是在寿命上,都和正常人没有任何区别,但偏偏孩子得了这病就完了。”左书记叹息一声:“目前只能对症治疗,没有特效疗法,也就是说拖一天算一天。谁也不知道晓婉什么时候就会倒下了。”
太残忍了,让孩子得上这种病实在太残忍了。
成年人得了这病基本没事,但孩子一旦不行患病必死无疑。
而且死得如此悲凉,毫无尊严可言。
不光是一个左晓婉,据说得了这病的在全世界范围内还有很多。
“据说胚胎肝移植治疗法已经取得了很大的进展,也有了成功的案例。”左书记愁眉不展:“但目前这一治疗方法还在试验中,从正式宣布成功到进行推广,再引入到国内,还有漫长的时间需要等待,晓婉只怕已经等不到那一天了。”
雷欢喜一怔。
原来,从今年年初开始,晓婉的病情正在恶化中。
原本她可以走上100多米的路才会瘫倒,但是现在顶多跑上10米就不行了。
而且现在基本上吃什么吐什么,根本没有办法补充营养。
左书记却束手无策,只能靠着药物勉强维持。
要不是有基金会的帮助,光是医药费就能让他倾家荡产了。